La journée Lavande!

« Fondée en 2008 par la jeune Cassidy Megan d’Halifax, la Journée Lavande a pour but d’inciter les gens à travers le monde à soutenir l’épilepsie. Le 26 mars, tous les ans, les Canadiens sont invités à porter des vêtements de couleur lavande pour accroître la sensibilisation de la population à l’épilepsie et pour soutenir les 300 000 Canadiens qui sont atteints de ce trouble. »

La journée Lavande est, depuis maintenant un an et pour le reste de ma vie, ma journée. J'ai appris, le 3 avril 2019, que ma vie allait changer, que j'allais vivre avec des suivis neurologiques chaque année, que je devais faire très attention avec des flashs, des éclairages, avec ma conduite, etc. J'ai appris que les gens autour de moi allaient se poser de multiples questions, auxquelles moi-même je n'allais pouvoir répondre, que mes enfants ne comprendraient pas ce que Maman était en train de faire. Mes filles, oui j'en ai fait deux malgré le 25 % de risque d'hérédité, qui devront s'adapter à la maladie de leur mère.

Ma première crise est apparue durant une crise de panique. Les gens autour ont dû m'expliquer ce qui se passait, parce que ma tête, elle, n'avait aucun souvenir de ce que je venais de vivre. Perte de vision, d'ouïe, de conscience, mon corps continuait de paniquer, alors que moi, je n'étais plus là. Mes crises, ces fameuses crises que tout le monde associe au fameux bacon, elles sont maintenant une partie de ma vie.

Pour certains, l'épilepsie n'est même pas un diagnostic, mais plutôt des êtres humains possédés par des démons. Oui oui, je l'ai déjà entendu! Alors, pour ceux qui pensent que ce n'est pas une maladie, voilà une petite définition : « L'épilepsie est un problème neurologique causé par des désordres de l'activité électrique dans le cerveau. Elle se manifeste par des crises dont les symptômes varient grandement d'une personne à l'autre, allant des convulsions violentes, à la perte de conscience, ou encore, aux hallucinations. » Alors non, ce n'est pas seulement du bacon sur le plancher, comme moi, ce ne sont que des crises d'absence, de perte de conscience, durant environ 2 ou 3 minutes.

Comment va mon rôle de maman? De femme? D'amie? De fille, de sœur? Je vis ma vie comme avant, les gens sont simplement plus à l'écoute des signes, comprennent mieux certains comportements. Je continuerai à vivre normalement, à faire des câlins à mes filles, des soupers avec mes amis, je continuerai à vivre jusqu'à la fin, avec simplement quelques morceaux de ma vie manquants, mais bon, rendu à 70 ans et plus, les souvenirs seront encore plus vagues, alors je m'y prépare simplement à l'avance.

Et toi qui vis avec un diagnostic, sache qu'il y a beaucoup de gens comme toi, tu n'es pas seule! C'est possible d'avoir une belle vie, des objectifs, de vivre pleinement et de profiter de la vie!

Bonne Journée Lavande et continue de vivre ta vie à fond!

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Fondation Charles Guindon

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