Apprendre que ton enfant est malade, c'est comme ton pire cauchemar éveillée. En tant que parent, nous avons comme réflexe de ne pas vouloir y croire, ensuite vouloir tout savoir, s'asseoir et faire face. Au premier regard on n'y voit rien, mais si on prend le temps d'observer notre enfant, on peut voir au creux de ses yeux, cachée derrière son regard pétillant, une lueur sombre qui donne froid dans le dos.

Comme quand notre enfant a de la fièvre, une grippe ou la fameuse gastro power, sauf que là c'est différent, ça va rester, jamais ne s’en aller pour toute la vie. Cette annonce n'est pas joyeuse… si tu te reconnais tu comprends, et si tu es emphatique et bien je souhaite que cela reste ainsi pour toi; la santé de nos enfants vaut tout l'or du monde.

Et toi, tu dois être là, papa et / ou maman fort, plein d'énergie positive et d'optimisme, même si à l'intérieur tu pleures, tu angoisses car une maladie n'évolue pas toujours pareil. Parfois on a de la chance, d'autre fois ça prend un chemin qu'on aurait voulu différent et prendre un détour pour revenir à la case départ.

Qu'importe la maladie, quand elle touche l'être que l'on aime le plus sur cette Terre , on a l'impression que notre univers est brisé, on rencontre des tas de professionnels de la santé dans différents milieux hospitaliers ou non, notre vision de la vie change, l'approche humaine nous rassure.

Au fond rien n'est certain, chaque jour compte à partir de là, on ne le dit pas tout haut, mais on savoure chaque instant. On pense sans arrêt, on fait tout pour amortir, amoindrir les nouvelles, les résultats de tests, tout pour soulager ses douleurs… mais surtout, le plus important, on fait tout pour que sa vie soit comme avant, on s'efforce que rien ne change, tant que c'est possible.

La maladie ne sera pas au-dessus du bonheur, de la famille que nous sommes, ne doit pas faire obstacle à l'avenir. Car on a souvent d'autres enfants mêlés dans ce tourment. Parole de maman : avec l'amour tout est possible. Un conseil : faut en parler, ne pas s'isoler et si on a pas le goût de s'apitoyer sur notre sort, pour se battre jusqu’au bout, tant qu’il y a de l’espoir. On est humain pas insensible et pas indestructible.

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