Pareil, pas pareil

J’ai un enfant avec des besoins spéciaux, un enfant qui demande une attention spéciale et qui nous demande en tant que famille de faire des compromis spéciaux. On l’aime notre coco et on est le genre de parents qui essaient le plus possible d’avoir une vie presque normale malgré l’autisme et ses particularités. Je veux dire qu’on essaie de sortir quand même et de faire des activités avec les enfants.

On essaie fort, mais des fois faut faire des compromis pour le bien-être de tous, sans parler de tous les efforts que ça nous demande. Dans le genre qu’il faut avertir Antoine quelques jours à l’avance et préparer des pictos pour chacune des étapes de la journée. Dans le genre qu’il faut prévoir des renforçateurs au cas où il vivrait une surcharge sensorielle suivie d’une crise. Dans le genre que les restos, on oublie. Dans le genre aller au zoo en plein mois de juillet, on oublie. On trouve des activités qui vont plaire à tous et on essaie d’adapter le mieux possible notre journée pour notre coco. Ben oui, ça nous demande quotidiennement énormément d’énergie et non, je ne suis pas le genre à vouloir qu’on me prenne en pitié. Mais………

J’ai ben de la misère quand des gens qui ont des enfants pétants de santé qui se développent normalement me disent : «Je comprends, ici aussi notre enfant fait des crises. Je comprends, ici aussi ça été un peu plus long l’apprentissage de la propreté, Oh mais tu sais on est tous un peu autistes, Moi c’est pareil ici mon enfant refuse de mangé du macaroni»…

Ici les combats, ils sont au quotidien. C’est pas un peu plus long quand ton garçon de 5 ans et demi ne veut rrrriiiiennn savoir d’être propre, c’est foutrement long. Des crises, on en gère des dizaines par jour et ces crises-là, tu en a pas vu de pareille, crois-moi! Des sacrifices comme devoir quitter mon emploi, mettre mon entreprise sur la glace pour 6 mois à cause des trop nombreux rendez-vous, j’ai dû les faire. Des rigidités alimentaires, c’est assez rushant quand ton enfant refuse toute nourriture sauf du pain et qu’il a la peau sur les os.

Ou encore, les mamans qui ont des enfants avec des plus grands besoins ou qui connaissent quelqu’un qui a vécu pire et qui me lancent des : «Au moins il est vivant et en santé», «Au moins, tu en a juste un d’autiste, au moins il est en santé.» Je suis super d’accord, je suis chanceuse! En même temps, j’ai aussi droit de trouver ça difficile parfois. Et oui, il y aura toujours quelqu’un qui vit pire que nous. Ça n’empêche pas que j’aimerais qu’on m’accueille dans ce que je vis.

Je sais, ces commentaires se veulent maladroitement encourageants. Plutôt que de tomber dans la comparaison, pourquoi pas demander à la maman comment elle se sent dans tout cela? Pourquoi ne pas lui demander ce dont elle aurait besoin? Parce que de minimiser ce qu’elle vit, ça n'aide pas vraiment. Allez les moms! On est capables de s’élever les unes les autres.

Avec amour

Alexe maman bleue