Lorsque ton bébé naît, c'est sans aucun doute le plus beau jour de ta vie. Le début d'un chapitre. Les nuits blanches et tout le tra-la-la se succèdent, mais cela se vit plutôt bien dans l'ensemble, parole d'une maman, complètement ga-ga de son bébé.
Les années passent, on vit des beaux moments et des plus difficiles, mais rien à comparer avec ce que tout parent redoute, cette chose que l'on n'ose prononcer: l'annonce d'une maladie. À tort, on croit que c'est aux autres que ça arrive qu'ils sont malchanceux. On ferait tout pour les aider et essayer de pouvoir soulager leur douleur, leur sentiment d'injustice profonde.
Mais quand ça arrive à nos propres enfants, alors c'est comme si en une fraction de seconde on se sent dans leur tête, on vit leur émotion, notre cœur bat à tout rompre. On amorce les étapes, le choc, les questions, l'acceptation… tout se bouscule. On commence un long processus d'examens médicaux et au travers de tout ça, on s'aperçoit que nous ne sommes pas seuls; ces spécialistes nous accompagnent, suivi après suivi. Ils font partie du nouveau chapitre dans la vie de notre enfant.
Par la suite, on rencontre ces autres parents pour qui on avait toute l'empathie du monde et maintenant, bien, on se comprend. Qu'importe la maladie de leur enfant, la façon de le vivre se ressemble et crée cette union, cette aide. Toute cette force, cet amour, nous portent, car notre tête est ailleurs plus souvent qu'autrement, seuls nos pieds touchent le sol.
Un jour arrive le moment où la poussière retombe et où le nom de cette maladie nous devient inconnu. On peut voir encore du beau, notre enfant se porte bien, dans les circonstances, même mieux que nous. Ça aurait pu être bien pire et on se console, nous nous raccrochons au positif, à la vie. À ce moment, on la sait fragile. Ce nouveau départ se fera qu'on le veuille ou non, alors aussi bien le vivre en famille et bien entourés.
Prise deux, c'est la bonne. Elle sera pleine d'espoir et fera de nous de meilleures personnes autour de notre petit amour qui s'épanouit et qui sourit à la vie, avec cette maladie comme bagage.
On connaît ça ici .. un vrai choc, on croit toujours que ça arrive qu’aux autres .. ici c’est plus un accident .. dans mon ventre qui a créé une parésie cérébrale légère mais tout de même handicapante au quotidien .. heureusement que moteur mais accepter le regard des autres pensez au futur avoir peut, être différent, toutes ces étapes et se sentir souvent seule !
Je vous comprends
L'on ce sent seule et à tord car losque l'on ce met à parler à d'autres parents parfois juste leur écoute nous aides même si on sent quil ne pourront jamais comprendre à 100% car leur Réalité est différente. Merci d'avoir partager votre situation